Etkinlik Adı:Melek İçin Pedala Basar Mısın ?
Etkinlik Tarihi 18 Kasım
Buluşma Yeri: Üçkuyular İskele
Buluşma Saati: 09:30Varış Noktası : 9 Eylül Hastanesi
Melek 2,5 yaşında ve Dünya'da 400, Türkiye'deki tek vakadan birisi ile savaşıyor. Yeterli desteği bulamayan ailesi ve Melek için pedala basmaya ne dersin ?
9 Eylül Hastanesine varış sonrasın basın açıklaması ve zillerimize basarak sesimizi duyurmaya çalışacağız.
Melek ARIK 2,5 yaşında ve cennet güzeli kızımız Türkiye’de “Tek” ve Dünya’da 400 çocuğun savaştığı bu nadir hastalığın adı “GM1 Ganglioside”.
GM1 Ganglioside; bir beyinden salgılanan enzim hastalığıdır. Bu hastalık görme,duyma,yutma,tüm vücut hareketleri, solunum problemi, karaciğer ve dalak organ büyüklüğü, kalpte tutulma ve diğer iç organların zamanla fonksiyonlarını kaybetmesine sebep olmaktadır. Tıp literatüründe hastaların yaşam süreleri 2 ile 5 yaş arasında gösterilmektedir. Bu hastalık anne doğum yapmadan önce anlaşılan ve tanı konulan bir hastalık değil maalesef. Meleğimiz 02/06/2015 tarihinde Gaziantep ilinde özel bir hastahanede dünyaya geldi. Doğum süreci normal ve herşey istenildiği gibi gerçekleşti. İlk belirtiler 3 aylık olduğunda görülmeye başladı. Bebeklere olan (dönme, baş ve boyun hareketleri, sese verilen tepki, vs.) fonksiyonları yapmıyordu. Yapılan kontrollerde gelişiminin diğer bebeklere oranla geriden geldiğini ve henüz hastalık var mı yok mu tanı konulamayacağını söylediler. 5 aylık olduğunda yutma problemlerinin başlamasıyla, hastahane sürecimizde başlamış oldu. Gaziantep Çocuk Hastahanesinde rota virüsü, akciğer enfeksiyonu ve solunum sıkıntısından dolayı bir çok kez yattı. Yatışlar esnasında burundan hortum yolu ile beslenmeye başlandı. 9 aylık olduğunda Gaziantep Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastahanesi Nöroloji Bölümünde yapılan birçok test sonucunda, hastalık tanısının konulamayacağını ve Ankara’daki Üniversite hastahaneleri tarafından konulacağı bilgisi verildi. Kendi imkanlarımızla Ankara Gazi Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastahanesinde başvuru yaptık. Bu hastahanede tam 150 günlük tedavi süreci geçirdi. En az 10 gün olmak üzere 4 defa yoğun bakımda, reflü - beslenme tüpü ve solunum destek olmak üzere 3 defa ameliyat oldu. Ankara’daki yoğun bakım hocamız artık; Gaziantep’e dönemeyeceğimizi ve meleğimizin yoğun bakım ihtiyacı durumunda orada müdahale imkanının çok zor olduğunu söyledi.
Ailesi bu yoğun tedavi sürecinde kızlarıyla 24 saat geçirmekte ve maalesef yeterli desteği bulamamaktadır. Bizler pedalımıza basarak, kızımıza ve ailesine destek olabilir, seslerinin daha güçlü çıkmasını sağlayabiliriz.
Hiç yorum yok:
Yorum Gönder